La rectocolite hémorragique fait partie, avec la maladie de Crohn, des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Comprendre ses symptômes, son diagnostic et son évolution aide à mieux vivre avec cette maladie qui touche surtout l’adulte jeune.
Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique ?
La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique qui atteint la muqueuse du rectum et du côlon. L’inflammation débute au rectum et peut s’étendre, de façon continue, à une partie plus ou moins grande du côlon. À la différence de la maladie de Crohn, elle ne touche pas les autres segments du tube digestif et reste limitée à la couche superficielle de la paroi.
C’est une maladie qui évolue par poussées, entrecoupées de périodes de rémission où les symptômes s’atténuent, voire disparaissent. Son origine est multifactorielle : prédisposition génétique, dérèglement du système immunitaire vis-à-vis du microbiote intestinal et facteurs d’environnement encore mal compris.
Les symptômes qui doivent faire évoquer une RCH
Le tableau typique associe des signes digestifs assez évocateurs :
- des diarrhées souvent nombreuses, glaireuses et surtout sanglantes ;
- des émissions de sang et de glaires, parfois sans selles ;
- un besoin urgent et impérieux d’aller à la selle, y compris la nuit ;
- des douleurs abdominales et des faux besoins (ténesme, épreintes) ;
- en cas de poussée sévère, de la fièvre, une fatigue marquée et un amaigrissement.
La RCH peut aussi s’accompagner de manifestations en dehors de l’intestin : douleurs articulaires, atteintes de la peau, des yeux ou du foie. Ces signes extradigestifs orientent parfois le diagnostic.
Comment pose-t-on le diagnostic ?
Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments. L’interrogatoire et l’examen clinique orientent ; une prise de sang recherche une inflammation et une anémie ; l’analyse des selles écarte une cause infectieuse et mesure la calprotectine fécale, marqueur d’inflammation intestinale.
L’examen décisif est la coloscopie avec biopsies, qui visualise l’inflammation continue partant du rectum et en précise l’étendue. L’analyse des prélèvements au microscope confirme le diagnostic et permet de distinguer la RCH de la maladie de Crohn. Une entéro-IRM peut compléter le bilan pour explorer l’intestin grêle en cas de doute.
Les traitements
L’objectif du traitement est double : contrôler rapidement les poussées et maintenir la rémission le plus longtemps possible, idéalement avec une cicatrisation de la muqueuse. Les moyens se sont beaucoup enrichis ces dernières années.
- Les dérivés de l’acide 5-aminosalicylique (5-ASA), par voie orale ou locale (suppositoires, lavements), constituent le socle du traitement des formes légères à modérées.
- Les corticoïdes sont utilisés en cure courte pour juguler une poussée, sans rôle d’entretien.
- Les immunosuppresseurs et surtout les biothérapies (anti-TNF, autres cibles) et les nouvelles molécules orales ont transformé le pronostic des formes plus actives.
- La chirurgie, qui consiste à retirer le côlon et le rectum, reste un recours dans les formes résistantes ou compliquées ; elle peut être curatrice de l’atteinte digestive.
Le choix se décide au cas par cas avec le gastro-entérologue, en fonction de l’étendue, de la sévérité et de la réponse aux traitements.
Vivre avec la maladie
La RCH est une maladie chronique, mais un patient bien suivi et bien traité mène le plus souvent une vie normale : travail, sport, grossesse sont compatibles avec la maladie, moyennant un suivi adapté. Quelques repères aident au quotidien :
- ne pas interrompre son traitement d’entretien même en période de rémission, car il prévient les rechutes ;
- apprendre à reconnaître les premiers signes d’une poussée pour consulter tôt ;
- l’arrêt du tabac est bénéfique pour la santé globale (la relation entre tabac et RCH est particulière et doit être discutée avec le médecin) ;
- surveiller son état nutritionnel et corriger une éventuelle carence en fer ;
- bénéficier d’une surveillance régulière du côlon, car une atteinte étendue et ancienne augmente le risque de cancer colorectal.
RCH ou maladie de Crohn : quelles différences ?
Ces deux MICI se ressemblent par leurs symptômes mais diffèrent par leur localisation et leur profondeur. La rectocolite hémorragique touche uniquement le rectum et le côlon, de façon continue, et reste limitée à la muqueuse superficielle. La maladie de Crohn, elle, peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif, de la bouche à l’anus, par zones discontinues, et concerne toute l’épaisseur de la paroi, avec un risque de fistules et de sténoses. Cette distinction, parfois difficile au début, oriente le traitement et la surveillance ; dans quelques cas, le diagnostic n’est tranché qu’avec le temps.
Alimentation et mode de vie
Il n’existe pas de régime unique qui guérirait la rectocolite hémorragique. En période de rémission, une alimentation variée et équilibrée est recommandée, sans restriction inutile. En période de poussée, on adapte temporairement l’alimentation pour limiter les fibres irritantes et prévenir la déshydratation liée aux diarrhées ; ces ajustements se font idéalement avec un professionnel pour éviter les carences. L’activité physique, adaptée à l’état du moment, est bénéfique, tout comme la gestion du stress, qui peut moduler le ressenti des symptômes sans être la cause de la maladie.
MICI et vie quotidienne : travail, voyages, grossesse
La plupart des personnes atteintes de RCH mènent une vie active. Au travail, connaître l’emplacement des toilettes et anticiper les périodes de fatigue aide au quotidien ; le dialogue avec la médecine du travail peut faciliter certains aménagements. En voyage, il est prudent d’emporter ses traitements en quantité suffisante et une ordonnance. Concernant la grossesse, elle est tout à fait possible : elle se planifie idéalement en période de rémission, avec un suivi conjoint du gastro-entérologue et de l’équipe obstétricale, la plupart des traitements de fond étant compatibles.
Le suivi au long cours
La RCH nécessite un suivi régulier, même quand tout va bien. Ce suivi comprend des consultations, une surveillance biologique (inflammation, anémie, tolérance des traitements), le dosage de la calprotectine fécale et, à intervalles définis, des coloscopies de contrôle. Cette surveillance a deux objectifs : vérifier que la maladie reste contrôlée et dépister précocement les lésions du côlon, dont le risque augmente avec l’ancienneté et l’étendue de l’atteinte. Respecter ce calendrier fait partie intégrante du traitement.
Quand consulter en urgence ?
Une poussée sévère — diarrhées sanglantes très fréquentes, fièvre élevée, douleurs intenses, altération de l’état général — est une situation qui nécessite un avis rapide, parfois une hospitalisation. En cas de doute sur la gravité, contactez votre gastro-entérologue ou le 15.
Questions fréquentes
La rectocolite hémorragique se guérit-elle ?
C’est une maladie chronique qui, aujourd’hui, se contrôle très bien chez la plupart des patients grâce aux traitements. On parle de rémission durable plutôt que de guérison définitive ; l’ablation chirurgicale du côlon et du rectum peut toutefois supprimer l’atteinte digestive dans les formes sévères.
Est-ce héréditaire ?
Il existe une prédisposition génétique : le risque est un peu plus élevé lorsqu’un parent proche est atteint, mais la maladie n’est pas héréditaire au sens strict et la majorité des patients n’ont pas d’antécédent familial.
Peut-on faire du sport ?
Oui, l’activité physique est bénéfique et recommandée, adaptée à l’état du moment. En période de rémission, il n’y a généralement aucune restriction particulière.
Se faire suivre dans le Val-d’Oise
La RCH nécessite un suivi régulier par un gastro-entérologue, idéalement en lien avec un centre habitué aux MICI. Pour trouver un praticien ou un établissement dans le 95, consultez notre annuaire des gastro-entérologues du Val-d’Oise. Pour une orientation personnalisée, décrivez votre situation via notre formulaire — information générale, sans remplacer votre médecin.